O Antosiu |
Antoś urodził się 1 kwietnia 2015 r. z wadą genetyczną – Zespołem Downa oraz wadą serca i wadą słuchu. Profilowa strona Antosia w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” jest pod adresem www.dzieciom.pl/28064
Ze względu na złożoną i skomplikowaną wadę serca dotychczasowa strategia leczenia Antosia polegała na interwencji chirurgicznej dającej stan serca jednokomorowego. Początkowo trudno było nam zaakceptować ten fakt. Konsultowaliśmy wadę serca i możliwości leczenia u lekarzy operujących za granicą. Potwierdzili oni słuszność decyzji podjętej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie - jedynym ratunkiem dla naszego syna ma być nie korekta, ale leczenie paliatywne (wydłużenie życia) - serce jednokomorowe. Wykonano więc zaraz po urodzeniu banding tętnicy płucnej, potem w wieku ok. 2 lat operację Glenna. Trzecim etapem miała być operacja Fontana. To właśnie na badania przed tą trzecią operacją zgłosiliśmy się pod koniec września 2019 roku do szpitala. Okazało się, że oznaki niewydolności serca są tak duże, że Antoś nie może wrócić do domu. Kolejne badania potwierdzały, że konieczna jest zespolenie tętnicy płucnej z aortą, a przy odrobinie szczęścia być może równoległe wykonanie operacji Fontana.
Wtedy zdarzyło się coś, czego nikt się nie spodziewał. Jedni powiedzą, że to cud, inni, że czasem tak się dzieje. Szczegółowe badania pokazały, że przegroda międzykomorowa, która u Antosia występowała w postaci szczątkowej, po prostu pojawiła się. Lewa komora, która z powodu małych rozmiarów nie miała szansy podjąć samodzielnej pracy, zaczęła pracować. Lekarze podjęli więc bezprecedensową decyzję zmieniając całkowicie dotychczasową strategię leczenia Antosia.
Postanowiono cofnąć operację Glenna i wykonać operację serca przywracając pełne krążenie dwukomorowe.
Operacja ta odbyła się 4 listopada 2019 r. w Centrum Zdrowia Dziecka. Trwała 11,5 godziny i były to najdłuższe godziny w naszym życiu. Operacja udała się i po prawie 3-miesięcznym życiu szpitalnym nasza rodzina znowu jest razem. Jesteśmy bardzo wdzięczni chirurgom, którzy mimo dużego ryzyka podjęli się przeprowadzić bardzo nietypową i skomplikowaną operację. To wybitni specjaliści.
Wraz z tą operacją problemy Antosia nie skończyły
się. Owszem jest w dużo lepszej kondycji fizycznej, ale ciągle przyjmuje
leki nasercowe i wymaga intensywnej rehabilitacji.
Antoś jest pod opieką wielu lekarzy
specjalistów, min.: kardiologa, audiologa, neurologa, laryngologa.
Aby usprawnić jego rozwój psychoruchowy konieczne są systematyczne
spotkania z rehabilitantem, surdologopedą, pedagogiem i
psychologiem. Rzetelnie stosujemy się do zaleceń specjalistów i
pracujemy również w domu. Jesteśmy przekonani, że przyczyni się
to do lepszej jakości jego życia w przyszłości. Antoś jest pogodnym
i zawsze uśmiechniętym chłopcem. Żywo reaguje na to, co dzieje
się wokół niego i z uwagą śledzi otaczający świat.
CZY WIESZ ŻE
Saturacja informuje o utlenieniu krwi i zapewnia komfort życia. Zdrowy człowiek ma saturacje ok. 90-100%. Czy wiesz, że przed operacją Antoś miał saturacje rzędu 70%? Takie saturacje mają himalaiści przekraczający granicę 7000 mnpm, tyle że oni wspomagają się tlenem, by przeżyć. Antoś żył bez wspomagania tlenowego w warunkach utlenienia organizmu, jakie panują w wysokich górach.
DZIĘKUJEMY
Zdajemy sobie sprawę, że postępy Antosia nie byłyby możliwe, gdyby nie wsparcie jakie otrzymujemy od Państwa w postaci darowizn i 1%. Za to wsparcie serdecznie dziękujemy.
Chcesz wiedzieć na co przeznaczamy 1%? Zobacz Aktualności.
A oto film przedstawiający na czym polega codzienna praca z Antosiem.