Historia Antosia


Czyli jak to było...

Antoś urodził się 1 kwietnia 2015 r. z wadą genetyczną – Zespołem Downa oraz wadą serca i wadą słuchu. Profilowa strona Antosia w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” jest pod adresem www.dzieciom.pl/28064.

Nie tak dawno temu przyszedłem na świat...
- Pani Dziecko ma zespół Downa, serce jednokomorowe i niedosłuch - głos lekarza przerwał mój błogi sen. Moja Mama spojrzała w kierunku szpitalnego łóżeczka
- Co to oznacza? - spytała.
Byłem tak senny, że zdążyłem zapamiętać jedynie niewielkie uszy i płaski nos. Później zabrano mnie do ogromnej sali przepełnionej ludźmi w zielonych frakach...
- Operacja serca - usłyszałem po chwili z ust lekarzy.
- Skoro to konieczne, to niech tak będzie - powiedział mój tata.
To wszystko wydało mi się dziwne i niezrozumiałe. Na szczęście Mama pogłaskała mnie po główce, a ja odetchnąłem z ulgą.
- Dam radę - pomyślałem. I tak też się stało...
U Antosia zdiagnozowano niezbalansowany kanał przedsionkowo-komorowy, hipoplazję łuku aorty oraz związaną z tym niewydolność serca. Ze względu na złożoną i skomplikowaną wadę serca pierwotnie ustalono strategię leczenia Antosia polegającą na interwencjach chirurgicznych dających w efekcie serce jednokomorowe. Początkowo trudno było nam zaakceptować ten fakt. Konsultowaliśmy wadę serca i możliwości leczenia u lekarzy operujących za granicą. Potwierdzili oni słuszność decyzji podjętej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie - jedynym ratunkiem dla naszego syna ma być nie korekta, ale leczenie paliatywne (wydłużenie życia) - serce jednokomorowe. Niecały miesiąc po urodzeniu wykonano banding tętnicy płucnej, a nieco później, bo w wieku ok. 2 lat operację Glenna. Trzecim etapem miała być operacja Fontana. To właśnie na badania przed tą trzecią operacją zgłosiliśmy się pod koniec września 2019 roku do szpitala. Okazało się, że oznaki niewydolności serca są tak duże, że Antoś nie może wrócić do domu. Kolejne badania potwierdzały, że konieczna jest zespolenie tętnicy płucnej z aortą, a przy odrobinie szczęścia być może równoległe wykonanie operacji Fontana.

Wtedy zdarzyło się coś, czego nikt się nie spodziewał. Jedni powiedzą, że to cud, inni, że czasem tak się dzieje. Szczegółowe badania pokazały, że przegroda międzykomorowa, która u Antosia występowała w postaci szczątkowej, po prostu pojawiła się. Lewa komora, która z powodu małych rozmiarów nie miała szansy podjąć samodzielnej pracy, zaczęła pracować. Lekarze podjęli więc bezprecedensową decyzję zmieniając całkowicie dotychczasową strategię leczenia Antosia.

Postanowiono cofnąć operację Glenna i wykonać operację serca przywracając pełne krążenie dwukomorowe.

Operacja ta odbyła się  4 listopada 2019 r. w Centrum Zdrowia Dziecka. Trwała 11,5 godziny i były to najdłuższe godziny w naszym życiu. Operacja udała się i po prawie 3-miesięcznym życiu szpitalnym Antoś wrócił do domu. Jesteśmy bardzo wdzięczni chirurgom, którzy mimo dużego ryzyka podjęli się przeprowadzić tę nietypową i skomplikowaną operację. To wybitni specjaliści.

Wraz z tą operacją problemy Antosia nie skończyły się. Owszem jest w dużo lepszej kondycji fizycznej, ale ciągle przyjmuje leki nasercowe i wymaga intensywnej rehabilitacji.

Antoś jest pod opieką wielu lekarzy specjalistów, min.: kardiologa, audiologa, neurologa, laryngologa. Aby usprawnić jego rozwój psychoruchowy konieczne są systematyczne spotkania z rehabilitantem, surdologopedą, pedagogiem i psychologiem. Rzetelnie stosujemy się do zaleceń specjalistów i pracujemy również w domu. Jesteśmy przekonani, że przyczyni się to do lepszej jakości jego życia w przyszłości. Antoś jest pogodnym i zawsze uśmiechniętym chłopcem. Żywo reaguje na to, co dzieje się wokół niego i z uwagą śledzi otaczający świat.


Najważniejsze wydarzenia z życia Antosia:

Narodziny: 01.04.2015

Operacja 1: 2015 (banding pnia płucnego)

Operacja 2: 2016 (dwukierunkowe zespolenie Glenna)

Operacja 3: 2018 (konwersja do rozwiązania dwukomorowego)

Operacja 4: 2020 ( angioplastyka bandingu)

Złamanie nogi: czerwiec 2020