Moja historia

Moimi oczami

Nie tak dawno temu przyszedłem na świat…

– Pani Dziecko ma zespół Downa, serce jednokomorowe i niedosłuch – głos lekarza przerwał mój błogi sen. Moja Mama spojrzała w kierunku szpitalnego łóżeczka

– Co to oznacza? – spytała.
Byłem tak senny, że zdążyłem zapamiętać jedynie niewielkie uszy i płaski nos. Później zabrano mnie do ogromnej sali przepełnionej ludźmi w zielonych frakach…

– Operacja serca – usłyszałem po chwili z ust lekarzy.

– Skoro to konieczne, to niech będzie – powiedział Tata.
To wszystko wydało mi się dziwne i niezrozumiałe. Na szczęście Mama pogłaskała mnie po główce, a ja odetchnąłem z ulgą.

– Dam radę – pomyślałem. I tak też się stało…

Diagnoza

U Antosia zdiagnozowano niezbalansowany kanał przedsionkowo-komorowy, hipoplazję łuku aorty oraz związaną z tym niewydolność serca. Ze względu na złożoną i skomplikowaną wadę serca pierwotnie ustalono strategię leczenia Antosia polegającą na interwencjach chirurgicznych dających w efekcie serce jednokomorowe.

Początkowo trudno było nam zaakceptować ten fakt. Konsultowaliśmy wadę serca i możliwości leczenia u lekarzy operujących za granicą. Potwierdzili oni słuszność decyzji podjętej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie – jedynym ratunkiem dla naszego syna ma być nie korekta, ale leczenie paliatywne (wydłużenie życia) – serce jednokomorowe. Niecały miesiąc po urodzeniu wykonano banding tętnicy płucnej, a nieco później, bo w wieku ok. 2 lat operację Glenna. Trzecim etapem miała być operacja Fontana. To właśnie na badania przed tą trzecią operacją zgłosiliśmy się pod koniec września 2019 roku do szpitala. Okazało się, że oznaki niewydolności serca są tak duże, że Antoś nie może wrócić do domu. Kolejne badania potwierdzały, że konieczne jest zespolenie tętnicy płucnej z aortą, a przy odrobinie szczęścia, być może równoległe wykonanie operacji Fontana.

Operacja

Wtedy zdarzyło się coś, czego nikt się nie spodziewał. My wierzymy, że to cud. Inni mowią, że czasem tak się dzieje. Szczegółowe badania pokazały, że przegroda międzykomorowa, która u Antosia występowała w postaci szczątkowej, po prostu pojawiła się. Lewa komora, która z powodu małych rozmiarów nie miała szansy podjąć samodzielnej pracy, zaczęła pracować. Lekarze podjęli więc bezprecedensową decyzję zmieniając całkowicie dotychczasową strategię leczenia Antosia.

Postanowiono cofnąć operację Glenna i wykonać operację serca przywracając pełne krążenie dwukomorowe.

Operacja ta odbyła się  4 listopada 2019 r. w Centrum Zdrowia Dziecka. Trwała 11,5 godziny i były to najdłuższe godziny w naszym życiu. Operacja udała się i po prawie 3-miesięcznym życiu szpitalnym związanym z ta operacją Antoś wrócił do domu. Jesteśmy bardzo wdzięczni chirurgom, którzy mimo dużego ryzyka podjęli się przeprowadzić tę nietypową i skomplikowaną operację. To wybitni specjaliści.

Wraz z operacją problemy Antosia nie skończyły się. Owszem jest w dużo lepszej kondycji fizycznej, ale ciągle przyjmuje leki wspomagające pracę serca i wymaga intensywnej rehabilitacji.

Rehabilitacja

Antoś jest pod opieką wielu lekarzy specjalistów, min.: kardiologa, audiologa, neurologa, laryngologa, reumatologa. Aby usprawnić jego rozwój psychoruchowy konieczne są systematyczne spotkania z rehabilitantem, surdologopedą, pedagogiem i psychologiem. Rzetelnie stosujemy się do zaleceń specjalistów i pracujemy również w domu. Jesteśmy przekonani, że przyczyni się to do lepszej jakości jego życia w przyszłości. Antoś jest pogodnym i zawsze uśmiechniętym chłopcem. Żywo reaguje na to, co dzieje się wokół niego i z uwagą śledzi otaczający świat. W wieku 3 lat nauczył się czytać. Obecnie płynnie czyta wzrokowo. Duże problemy ma z motoryką ręki. Pisanie liter, cyfr i malowanie jest dla Antosia ogromnym problemem i wyzwaniem. Niechętnie się go podejmuje, bo jest świadomy swoich ograniczeń.

Kalendarium medyczne Antosia

  • Narodziny: 01.04.2015
  • Operacja 1: 2015 (banding pnia płucnego)
  • Operacja 2: 2016 (dwukierunkowe zespolenie Glenna)
  • Operacja 3: 2018 (konwersja do rozwiązania dwukomorowego)
  • Operacja 4: 2020 (angioplastyka bandingu)
  • Złamanie nogi: czerwiec 2020
  • Operacja 5: 2021 (angioplastyka bandingu)
  • Operacja 6: 2022 (usunięcie bandingu, plastyka zastawki, poszerzenie contegry)
  • Diagnoza MIZS (Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów): marzec 2023.

Ulotka 1,5% podatku